Badania kliniczne – świadomość, dostępność, wiedza – rozpoczęły się spotkania edukacyjne Centrum Wsparcia Badań Klinicznych Narodowego Instytutu Onkologii w Krakowie z organizacjami pacjenckimi w Krakowie
W Krakowie odbyło się pierwsze z cyklu spotkania edukacyjnych poświęconych badaniom klinicznym, zorganizowane przez przedstawicieli Centrum Wsparcia Badań Klinicznych NIO-PIB w Krakowie we współpracy z organizacjami pacjenckimi: Stowarzyszeniem Unicorn oraz Fundacją Podaruj Życie.
Wydarzenie, które zgromadziło kilkudziesięciu uczestników, odbyły się w siedzibie Stowarzyszenia Unicorn, były poświęcone zwiększaniu świadomości, dostępności oraz wiedzy na temat badań klinicznych wśród pacjentów, ich rodzin oraz przedstawicieli organizacji pacjenckich.
Skuteczna współpraca z organizacjami pacjenckimi pozwala nam lepiej rozumieć realne potrzeby chorych i odpowiadać na nie nie tylko z perspektywy naukowej, ale także ludzkiej. To właśnie w dialogu między klinicystami, badaczami i pacjentami tworzy się przestrzeń, w której badania kliniczne stają się bardziej przejrzyste, dostępne i bliższe osobom, których dotycząmówi prof. Tomasz Banaś kierownik projektu krakowskiego CWBK.
Celem spotkań było przede wszystkim przekazanie rzetelnych informacji na temat tego, czym są badania kliniczne, jaka jest rola pacjenta w procesie badawczym oraz jakie zasady bezpieczeństwa obowiązują na każdym etapie udziału w badaniu. Uczestnicy mieli okazję poznać podstawowe pojęcia związane z badaniami klinicznymi, dowiedzieć się więcej o prawach pacjenta oraz porozmawiać o praktycznych aspektach udziału w badaniach.
Dla pacjentów wiedza oznacza większy spokój, poczucie sprawczości i możliwość zadawania właściwych pytań. Spotkania prowadzone wspólnie z ekspertami dają szansę, aby oswoić temat badań klinicznych i spojrzeć na niego bez lęku, przez pryzmat faktów, rozmowy i zaufania – komentuje Alina Słowikowska ze Stowarzyszenia i Fundacji Unicorn, a prezes fundacji Podaruj Życie Urszula Smok dodaje: Organizacje pacjenckie często są pierwszym miejscem, do którego trafiają osoby szukające wsparcia i zrozumienia. Dlatego tak ważne jest, abyśmy mogli przekazywać wiedzę opartą na doświadczeniu specjalistów i pomagać pacjentom świadomie poruszać się w systemie ochrony zdrowia
Ważnym elementem spotkania były prezentacje eksperckie przedstawicieli Instytutu, dotyczące dostępności badań klinicznych prowadzonych w ramach Polskiej Sieci Badań Klinicznych. Omówiono m.in. również ścieżkę pacjenta zainteresowanego udziałem w badaniu klinicznym oraz znaczenie świadomej decyzji podejmowanej w oparciu o sprawdzone informacje.
Podczas wydarzeń uczestnikom przekazano również materiały edukacyjne dotyczące praw pacjenta, a także zaprezentowano filmy edukacyjne „Pacjent w badaniach klinicznych”. Spotkania zakończyły się sesją pytań i odpowiedzi, która stworzyła przestrzeń do otwartej rozmowy, wymiany doświadczeń oraz wyjaśnienia najczęściej pojawiających się wątpliwości.
Centrum Wsparcia Badań Klinicznych może być dla pacjentów ważnym źródłem rzetelnych informacji o prowadzonych badaniach, zasadach kwalifikacji oraz kolejnych etapach udziału. Zależy nam, aby osoby zainteresowane badaniami klinicznymi miały dostęp do sprawdzonych informacji i mogły podejmować decyzje w oparciu o wiedzę, rozmowę ze specjalistami oraz pełne zrozumienie swoich praw i możliwości – podsumowuje Piotr Jamrozik kierujący CWBK w krakowskim NIO.
Inicjatywa ta jest z punktu widzenia CWBK jak i pacjentów istotnym krokiem w budowaniu świadomości społecznej na temat badań klinicznych oraz wzmacnianiu współpracy pomiędzy środowiskiem medycznym, badawczym i organizacjami pacjenckimi. Dzięki takim działaniom pacjenci i ich bliscy zyskują dostęp do wiarygodnej wiedzy, która może pomóc im lepiej rozumieć możliwości, prawa i zasady związane z udziałem w badaniach klinicznych.